La denuncia choc di una madre

La storia di Anthony




Sono la mamma di Anthony (nome di fantasia) e vi scrivo questa lettera per far conoscere meglio mio figlio e la sua malattia rara e crudele,”La sindrome MOYAMOYA”;(dal giapponese nuvola di fumo, in quanto agli esami radiografici sembra proprio una nuvoletta di fumo) una arteriopatia occlusiva progressiva dell'infanzia, una malattia molto rara e crudele. Anthony è nato a Roma nel 2001. Alla nascita era un bambino vispo stava bene in salute. E così è stato fino a quando a 17 mesi, dopo una serie di vaccini, ha cominciato a stare male. Anthony ha avuto la sua prima crisi, nel Novembre 2002. Già in quel periodo gli era stata diagnosticata la malattia. Nel febbraio 2003, Anthony ha avuto la sua seconda crisi, finendo in sala rianimazione dove è stato per un mese in coma farmacologico ed ha lottato tra la vita e la morte. Ma il desiderio di vivere è stato molto più forte della morte, cosi pian piano si è risvegliato. Ma al suo risveglio, Anthony era sempre lui, ma diverso da quello di prima. La sindrome MOYAMOYA con deficit visivo neurosensoriale grave, afasia, doppia emiparesi, scialorrea ed epilessia parziale. Nell'aprile 2003 è stato sottoposto al primo intervento neurochirurgico di rivascolarizzazione indiretta. Purtroppo, però, per la malattia non esiste un farmaco, l' unica cura per evitare future crisi sono solo questi interventi neurochirurgici che sono solo una speranza di vita. Per permettere ad Anthony una vita dignitosa e prolungare le prospettive di vita.

Dopo tutto questo Anthony ha cominciato a frequentare centri riabilitativi specializzati, tutti i giorni in concomitanza con la scuola dell'infanzia, e con la scuola elementare per 9 lunghi anni. Adesso Anthony frequenta prima media, è un ragazzo molto socievole, sorridente interessato agli studi, gli piace molto la classe che frequenta, è sempre puntuale, ed è anche molto felice di stare insieme ai suoi compagni. Di pomeriggio frequenta un centro riabilitativo che applica terapie neuromotorie, psicomotorie e logopedia, in un certo un periodo ha praticato anche dello sport ( judo). Quando ha tempo libero, vuole uscire all'aperto, fare le passeggiate con me (la mamma), e nel periodo estivo le vacanze le trascorre al mare che gli piace tanto.

Volevo porre l’accento che da qualche anno per seguire le cure per la sua malattia Anthony deve recarsi in Svizzera ogni anno per sottoporsi agli esami di routine e dove nel Febbraio 2012 è stato sottoposto ad un secondo intervento di neurochirurgia di rivascolarizzazione.

Vista la sua disabilità Anthony necessità di libri speciali, elaborati appositamente da un Centro Regionale specializzato, dove ci sono servizi di trascrizione in Braille, ingrandimento e trasposizione in formato elettronico o audio a favore degli studenti minorati della vista. Mio figlio ha un plurihandicap, con deficit visivo, ha sempre avuto questi libri dalla scuola elementare della Prov. di Roma (Guidonia) per 5 anni, finanziati dalla Pubblica Istruzione con la legge regionale del Lazio. "Diritto allo studio" n. 29 del 30 Marzo 1992.

Dallo scorso anno, da quando frequenta la scuola media statale, la Pubblica Istruzione non vuole più finanziare i libri speciali che servono ad Anthony per studiare, dicendomi che i fondi per la legge regionale del Lazio “Diritto allo studio” n. 29 del 30 Marzo 1992 sono terminati e che non hanno più i fondi necessari per finanziare questi libri speciali, e che la scuola media non è considerata dell'obbligo. Risposte assurde per una mamma che lotta per aiutare suo figlio nella crescita psicofisica, confrontarsi con il mondo esterno per un domani migliore, imparare a leggere e scrivere in autonomia e fargli conoscere la cultura della vita. Ci siamo sentiti molto umiliati, mortificati e non rispettati nella dignità di uomini, da parte di enti pubblici e anche da parte della scuola che frequenta Anthony.

Lo studio e i libri sono un diritto inalienabile di tutti, ma soprattutto di quelle persone che, come Anthony, hanno una disabilità e non potrebbero svolgere lavori in ambito scolastico perché un lavoro svolto nell'ambito scolastico senza un libro o altro supporto didattico specializzato, riduce o addirittura annulla tutti i benefici che questo lavoro didattico svolge. Si riduce a una semplice povertà culturale e ambientale che non porta alcun beneficio e non fa capire alcunché ad un alunno che con disabilita sensoriale fa uno sforzo triplo per restare aggrappato alla vita e alla cultura. Chiedo come mamma, per mio figlio e per tutti i ragazzi come mio figlio), i libri negati per far continuare una istruzione didattica normale a mio figlio, e per garantire le pari opportunità insieme agli altri alunni.

Spero che con questa lettera sia riuscita a far comprendere le difficoltà in cui si trovano Anthony e la mia famiglia. Può servire in futuro anche ad altre famiglie come la mia, colpite da questa tragedia umana.

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